Chronisch #1: Waarom het soms ineens ‘stil’ is 27


Nee, het is vandaag geen dag van de chronische zieken. Wel een dag waarop ik wil beginnen aan een reeks blogs over een onderwerp wat in mijn ogen in Nederland onderbelicht is. Blogs over het hebben van chronische aandoeningen en hoe de maatschappij daarop reageert.

chronische aandoeningen

Onlybyme is soms ineens een dag of meerdere dagen afwezig

Dit is niet voor niets. Onlybyme is een uit de hand gelopen hobby en bevat inmiddels vele uren aan passie van het hele team aan recensenten. Toch ben ik als eigenaresse zelf verantwoordelijk voor de eindredactie en niet altijd is het mogelijk om deze te verzorgen. Nu zou je kunnen denken, dan werk je toch vooruit. Ja, dat zou kunnen, maar de plaatsing van het artikel alleen is niet alles wat erbij komt kijken. Ook het verspreiden van dit artikel via sociale kanalen, mailafhandeling, Public Relations, etc. Laat staat al het werk wat verder heel onzichtbaar is, maar waar elke blogger mee te maken krijgt.

Nu heb ik een grote steun aan Wendy en Sharon die beiden taken van me hebben overgenomen, maar ongemerkt blijft er nog een boel over. Wanneer ik in ‘goede’ doen ben, geen probleem. Wanneer het ‘even’ wat minder gaat helaas soms echt een berg die niet door te komen is. Noodgedwongen moet ik dan even rust in lasten om te herstellen en daarna pak ik alles weer vol enthousiasme op.

Chronische aandoeningen?

Net als velen in Nederland heb ik meerdere (deels) onzichtbare chronische aandoeningen. Ik ben al jaren geleden definitief afgekeurd. (WAO) Lange tijd heb ik me hiervoor geschaamd. Je telt immers niet meer mee als je niet kunt werken in de harde maatschappij die Nederland tegenwoordig is. Met daarbij ook nog de stempel van ‘profiteur’ die je krijgt opgelegd door de ‘werkenden’. (Generalisatie, maar helaas wel meerdere malen al moeten ervaren dat er werkelijk veel mensen zo denken.)

Het feit dat ‘men’ invult en denkt zonder te checken hoe het nu werkelijk zit frustreert me. Niet dat ik daardoor stop met Onlybyme, maar het houdt me wel bezig. De misvatting dat mensen zoals ik ‘gewoon’ kunnen werken.

‘Ze’ moesten eens weten!

Wat zou ik ervoor over hebben om klachtenvrij te zijn. Ik zou vandaag nog proberen een baan te bemachtigen buitenshuis. Geen klachten meer hebben, die me nu dwingen thuis te blijven en vanuit huis mijn leven zinvol maken, maar mogen meedoen. Een droom! Letterlijk droom ik geregeld over werken op kantoor in mijn oude beroep als management assistente. Ik mis de interactie met collega’s, het sociale aspect, het ‘naar het werk’ gaan.

Uiteindelijk heb ik via Onlybyme op hobbymatige basis een manier gevonden om delen van mijn ‘werk’ alsnog te kunnen uitvoeren. Mijn passie om te schrijven een plek kunnen geven en daarnaast anderen een mogelijkheid kunnen bieden om mee te doen. De recensenten die voor Onlybyme lezen en recenseren zijn deels (zeker niet allemaal) net als ik arbeidsongeschikt. Zoeken net als ik een invulling die het leven zinvol maakt en houdt.

Er ‘moet’ niets!

Gezien ik weet hoe het is om soms niet te kunnen is er nooit een ‘moeten’ aanwezig. Natuurlijk zijn er basisregels, maar wat niet kan kan niet. Wat ik zelf niet kan waarmaken, wil ik ook het team niet opleggen. Helaas werkt het in de reguliere arbeidsmarkt zo niet. Mensen dienen op vaste tijden te werken en presteren en mensen, zoals ik, kunnen dat niet altijd waarmaken. Terwijl ik zeker weet dat velen van ons best zouden willen werken als er rekening gehouden kon worden met bepaalde extra’s. Helaas is dat niet mogelijk, maar als je dan gedwongen bent om thuis te zitten, dan probeer je het op je eigen wijze zo zinvol mogelijk in te vullen.

Liefst zag ik Onlybyme als werk, maar ik verbied het mezelf. Werk, geeft de druk dat het ‘moet’. Hobby is ‘mogen’. Als je standaard last hebt van chronische aandoeningen verschuift je beeld van ziek zijn. Althans bij mij wel. Je went als het ware aan wat voor jezelf als ‘normaal’ is, terwijl anderen zich dan als ‘ziek’ zouden voelen. Dus indien het ‘stil’ wordt op Onlybyme is dat niet zomaar.

Op de Facebookpagina ben ik iets opener naar de volgers en geef ik geregeld (niet altijd) aan wat er speelt. Het punt van pure schaamte is wel gepasseerd inmiddels, maar totaal open hier verkondigen dat ik ‘weer’ ziek ben en daarom afwezig heeft geen meerwaarde voor de website. Dat ik wellicht op Facebook volgers afschrik met meldingen van afwezigheid en ziekte. Het zij zo. Ik wil mezelf blijven en persoonlijk en geloof niet in enkel ‘happy news’ berichten.

Hopelijk wordt het ooit duidelijk aan de massa: NIEMAND heeft voor zijn plezier chronische aandoeningen die hem/haar verhinderen deel te nemen aan de reguliere werkende maatschappij.


Laat een reactie achter op Astrid Langeveld Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

27 gedachten over “Chronisch #1: Waarom het soms ineens ‘stil’ is

  • Maicel Peters

    Mooi geschreven enne…. blijf jezelf idd en geniet van alle mooie momenten!
    Je doet het super met Only en houdt daarbij heel goed je grenzen in de gaten!
    Je bent een topper!

    En idd…. de maatschappij is zo veroordelend naar anderen toe en het lijkt steeds erger te worden. Iedereen heef een mening en uit deze ook te pas en te onpas …… jammer, maar de harde werkelijkheid. Gelukkig zijn er een hoop mensen zoals jij die zich er niet zomaar door laten beïnvloeden!

  • Astrid Langeveld

    Ik vind het fijn dat je over chronisch ziek zijn schrijft. Ik voel helaas met je mee. Ik heb dag en nacht pijn en dat zou ik echt inruilen voor een baan. Veel mensen snappen het niet dat je soms zo ziek bent dat je alleen maar op bed ligt en andere dagen meer kunt.

    • Barbara Bericht auteur

      Daarom heb ik dit ook gestart en het zal een terugkerend geheel worden en ik zal ook andere mensen erin betrekken die iets te melden hebben over hun chronische aandoeningen, al dan niet anoniem. Zelf verkies ik niet tot in detail uit de doeken te doen wat ik ‘precies’ allemaal mankeer, maar ik voel me nog steeds soms aangevallen als men verwijtende opmerkingen maakt richting mensen die heel graag zouden willen ruilen en gewoon aan het werk willen maar het echt niet kunnen. Het onbegrip. Het enige wat ik kan doen is een tegengeluid geven tegen de massa in, hoe klein ook.

      • Claudia Diependaal

        Dat is erg lief van je…..

        Astrid Langeveld ik snap je helemaal. Ik ga niets meer uitleggen aan mensen die het toch niet snappen. Ken de de lepeltheorie al?

        • Astrid Langeveld

          Ja ik ken de lepeltheorie, maar er zijn nog steeds mensen die het niet begrijpen als ik wat doe en daarna een paar dagen plat lig. Ik laat ze gewoon deze blog lezen. Kunnen sommigen nog wat van leren.

          • Barbara Bericht auteur

            Dankjewel Astrid, ik heb dit niet geschreven voor ons, maar feitelijk voor geïnteresseerden en ook degenen die zelf niets mankeren en al snel wijzen en een oordeel klaar hebben. Heus zullen er mensen zijn die zich vasthouden aan hun eigen gedachten, maar dan heb ik het in ieder geval geprobeerd.

            Ik heb gekozen er in ieder geval open over te zijn als ik wat langer afwezig ben tegen de volgers van Onlybyme op de Facebookpagina en ja als ik me afwezig meld is er altijd wel een (of meerdere) volger(s) die besluit dat dat bericht een reden is om te stoppen met het volgen van Onlybyme. Vroeger had ik het me aangetrokken, nu verkies ik te denken dat ik die volger(s) liever laat gaan en liever mezelf blijf ook al betekent dat soms moeten erkennen dat het niet gaat tijdelijk.

        • Barbara Bericht auteur

          Leuk om te horen Astrid! Ik doe het echt met heel veel plezier en overgave elke dag weer en doordat ik bij mezelf blijf is het echt een eigen huisstijl ook al worden de recensies met veel inzet door andere recensenten geschreven binnen de gekozen huisstijl. Het geheel blijft duidelijk herkenbaar als ‘merk’ Onlybyme. Althans dat is de bedoeling. 🙂

  • Sandy van der Kolk

    Wat goed dat je hierover schrijft!!! Het is inderdaad lastig dat mensen altijd meteen klaar staan met een oordeel over iets wat ze niet kunnen zien en hierdoor ook niet zo goed kunnen begrijpen. Door er over te schrijven ontstaat er ook begrip bij een hoop mensen of beginnen er bepaalde kwartjes te vallen. Ik hoop dat je (en daarmee wij ook) nog lang mag genieten van je hobby! Liefs Sandy

    • Barbara Bericht auteur

      Ik ben van plan hier nog jaren mee door te gaan indien mogelijk. Soms misschien iets meer blogs, soms iets minder, maar ik hoef het niet alleen te doen, heb een heel team aan meiden die helpen met het lezen van de boeken en het schrijven van recensies. Zelfs zijn er al gezinnen die voor Onlybyme af en toe naar een locatie toegaan en daar zorgen voor de verslaglegging. Zo geef ik hun plezier met lezen etc en kan ik daardoor weer blogs plaatsen met recensies. 🙂

  • saartje Ndangi

    Wat een fijn artikel. Wat erg dat je ziek bent zelf heb ik ook fibromyalgie en in België is het net hetzelfde. De staat vind je moet maar bureauwerk gaan doen. De werkende mens vind je algauw een profiteur. Ik heb niet de scills voor bureauwerk en een cursus volgen bovenop men huishouden en het kind alhoewel die 18 is maar toch nog verantwoordelijkheid van zen mama nodig heeft is te zwaar. Er is inderdaad nog veel onbegrip en schaamte, hopelijk mag jouw artikel een steun zijn voor iedereen die chronisch zieke is.

  • Bianca Schrijft

    Of het nu een chronische ziekte, aandoening, stoornis of wat dan ook is. Je mag nooit iemand “afschrijven” binnen de maatschappij. Je voldoet niet aan de norm, maar wie doet dat eigenlijk nou helemaal. Iedereen draagt zijn steentje bij binnen zijn of haar kunnen. Er zal heel misschien een klein deel zijn wat doelbewust thuis zit en het wel mooi vindt, maar die groep is heel klein. Niemand wil zich nutteloos voelen of belastend of wat dan ook. Je bent nog altijd een mens van vlees en bloed, met gevoelens, ideeën, dromen en gedachtes. Helaas zal een groot deel van de maatschappij dit nooit begrijpen. Het enige wat je kan doen, is het negeren of accepteren, er tegen vechten is verlies van kostbare energie.
    Heel veel sterkte XOXO

  • Barbara Bericht auteur

    Helaas is mijn ervaring dat velen anders ‘oordelen’ Bianca! Vandaar dit initiatief en ik ben van plan dat op regelmatige basis als onderwerp via diverse invalshoeken te gaan belichten.

  • fany

    Ik denk dat we alleen maar blij kunnen zijn met jouw fantastische blog die jullie samen maken. En het moeten pauzeren is zeer herkenbaar voor mij maar ook het positieve en enthousiaste gevoel. Deze blog is als een warm bedje en bloemen kunnen ook alleen maar bloeien als ze mogen groeien ,ieder op zijn eigen manier. Fijn dat je zo eerlijk en open bent betekent veel in deze soms fake-maatschappij,neem je rust wanneer nodig en daarna weer volop goede moed er tegenaan…
    Wachten op iets moois loont immers de moeite…

    • Barbara Bericht auteur

      Dankjewel Fany, mezelf zijn is het enige wat me brengt wat Onlybyme tot nu toe is geworden: een blog die een hele eigen swing heeft gekregen. Inmiddels zijn vele volgers heeft mogen verwelkomen en die eer gaat mij zeker niet alleen toe. Mijn rechterhand Wendy was bij het begin van de boekenniche betrokken en helpt nu nog steeds met het coachen van de nieuwe recensenten om de huisstijl in de vingers te krijgen. Alle recensenten lezen vol overgave en proberen elke keer weer een goede recensie te schrijven. En buiten de boeken probeer ik de rest zo goed als mogelijk persoonlijk te houden en mogen ook andere recensenten af en toe reporten voor Onlybyme. Ik voel me er erg goed bij om te mogen delen. Als je het geheel als een hobby ziet, want het altijd vanuit gezondheidsbenadering zal moeten blijven, dan is dat een van de leukste dingen om te mogen doen: geven en delen. 😉

  • Claudia Diependaal

    Je hoeft je nergens voor te schamen ook. Er zijn zoveel mensen die chronisch ziek zijn en helaas afgekeurd. Ik ben het met je eens dat onzichtbaar ziek zijn niet handig is. Ikzelf heb Secundaire Progressieve MS. Als ik een goede dag heb en ik kan wel 100 meter lopen. Vragen mensen of ik beter ben. Tja. Ook ga ik altijd verzorgd en opgemaakt de deur uit. Ook daar lijden mensen vanaf dat ik beter ben. Ik zit merendeels wel in die verdomde rolstoel. Ben altijd moe en heb altijd pijn.

    Schaam je niet. Als je wilt praten mag dat tijd met me. Liefs Claudia.

  • Barbara Bericht auteur

    Dankjewel Claudia, maar goed dat we beperkingen hebben, wil niet zeggen dat we de beperking zelf zijn. We zijn als persoon zoveel meer dan wat we niet kunnen. Dat is althans wat ik probeer duidelijk te maken. Juist door de positieve benadering van het leven en proberen eruit te halen wat erin zit en juist te doen wat je kan om ervan te genieten en anderen mee te laten genieten geeft zoveel extra! Althans mij wel.

  • Gerda

    Hier ook zo en dan hoor je laat je handjes eens wapperen..dat doet zeer en zeker hebben we héél veel op moeten geven, maar juist dat zien die mensen niet…En zoals wij nu zeggen mensen hebben altijd wel hun eigen mening klaar..maar zien het alleen zo als zij het willen zien. Maar willen niet in onze schoenen staan..nou dat is raar….maar wel een oordeel geven. Dus laat het gaan..doen wij ook en probeer altijd de positieve kant te zien.
    En ik vind het fantastisch dat je deze blog schrijft ..dus steek je energie en tijd maar daarin! En zeker niet wat anderen mensen denken of zeggen… wij zeggen altijd …die weten niet beter….totdat ze het zelf zullen ervaren.
    Dus veel succes met je blog en dat wij daar heel lang van mogen genieten!!

    • Barbara Bericht auteur

      Dankjewel Gerda en als het aan mij ligt nog HEEEEEEEEEL lang… ik vind schrijven een van de mooiste dingen in het leven. Het kunnen verwoorden wat je denkt en dit mogen delen met anderen, zonder de ander het op te leggen. Lezen is immers geheel vrij aan de ander. <3

  • Dorien

    Lieve schat,

    Ik ken genoeg profiteurs, en jij bent er zeker GEEN. Mooi geschreven hoor. Ook ik worstel met chronische aandoeningen, maar verkeer in de gelukkige omstandigheid dat ik gewoon kan blijven werken. Maar op mijn werk hebben ze niet door dat ik alleen maar kan functioneren door een flinke dosis pijnstillers iedere dag. Iets waar ik van af wil, maar stap 2 van 5 met afbouwen levert al problemen op.
    Denk aan jezelf meis, niemand anders doet het.

  • Barbara Bericht auteur

    Wat fijn Dorien dat je kan werken en geloof me ik ‘werk’ ook enkel niet regulier…
    Het is voor mij niet mogelijk om op een werkrooster te functioneren, maar als ik soms alle uren optel die ik spendeer aan hobbymatig actief zijn, dan zijn dat heel wat uurtjes, die soms een fulltime werkweek overschrijden. Enkel is het voor mij niet mogelijk om dit standaard te doen. Daarbij wat is werken in mijn hobby? Is lezen werken? Ja als recensent wel… maar ik beschouw het als ontspanning…
    Er zijn weken dat ik amper in staat ben iets te doen en gelukkig kan je dat met plannen en achter de schermen anderen je laten helpen (wat moeilijk was dat om dat toe te laten) deels verbloemen, maar ik heb besloten dat niet geheel meer te willen doen. Mensen mogen weten dat het niet altijd gaat. Ik ben dus gestopt proberen hoe dan ook een blog te plaatsen en geen gaten te laten vallen die opvallen. Het gaat me enkel te ver om hier op de website zelf letterlijk te gaan toelichten waarom ik er niet ben (anders dan om leuke redenen zoals vakanties etc.) Het is geen betaalde baan, ik ben niet verplicht blogs online te zetten en heb de wil opgegeven dit te proberen te doen… (leerproces en duurde best lang)
    Wel vind ik het onderwerp chronische aandoeningen dermate belangrijk dat ik van plan hier geregeld op terug te komen. Want elk geluid is er eentje en als ik het voor elkaar krijg dat ook maar 100 mensen die betreffende blogs lezen dan heb ik ervoor gezorgd dat hetgeen ik wilde delen is overgekomen op een groep mensen die of weten hoe het is. En heel misschien heb ik zelfs doorgedrongen tot iemand die zijn mening zal bijstellen…

  • Linda

    Wat goed dat je er open over schrijft. De pest van chronische ziektes is dat je het vaak gewoon niet ziet aan iemand. En het is zo gemakkelijk om dan maar te oordelen. Of te zeggen, “maar dan kun je toch nog wel iets?” Ik denk dat het een stukje ingebakken cultuur is om te zeggen dat je een profiteur zou zijn. Maar als ik in mijn omgeving kijk, zie ik heel veel gevoelens terug als degene die jij hier schrijft. Mijn kennis wil heel graag werken, maar kan gewoon niet en dat frustreert. Fijn dat je de blog in ieder geval hebt, ook al zie je die niet als werk 🙂

    • Barbara Bericht auteur

      Zodra ik Onlybyme als werk ga zien wordt het een moeten en daarmee de druk te groot. Want helaas kan ik niet altijd evenveel aanwezig zijn als ik zou willen. Anders was ik wel ‘gewoon’ aan het werk. 🙂
      Bedankt voor je reactie Linda!