Onze zoon heeft TOS, een taalontwikkelingsstoornis | Ervaringsverhaal

Op dit moment is onze zoon ruim 3,5 jaar en hebben we te horen gekregen dat plaatsing op de reguliere basisschool waar hij is ingeschreven waarschijnlijk geen verstandige optie is. Aan dit nieuws gaat een langere voorgeschiedenis vooraf. Deze blog is als ervaringsverhaal bedoeld voor ouders met een kind dat mogelijk een taalontwikkelingsstoornis (TOS) heeft.

Sinds wanneer weten we dat onze zoon een taalontwikkelingsstoornis heeft?

Feitelijk valt een definitieve diagnose pas op latere leeftijd te stellen en is bij jonge kinderen zoals bij onze zoon enkel een vermoeden van TOS als indicatie afgegeven. Dit na een lang proces waarin wij al op de leeftijd van 1 jaar merkten dat onze zoon niet de minimale vooruitgang in taalontwikkeling haalde.

Barbara: We horen onze zoon pas rond zijn derde verjaardag papa en mama zeggen. Iets wat veel ouders waarschijnlijk als onmogelijk zullen beschouwen daar het vaak een van de eerst gesproken woorden zijn bij jonge kinderen.

De voorgeschiedenis bij onze zoon naar een voorlopige diagnose TOS

Als baby is onze knul snel met gaan staan, al met 6 maanden staat hij stevig rechtop. Hij vindt dit prima en wacht vervolgens tot bijna een jaar met stappen rond de salontafel en tot 15 maanden voor hij gaat lopen. Iedere baby doet alles op zijn eigen tempo, maar we vonden dit toch wel opmerkelijk. Met staan was hij snel, met gaan lopen juist in verhouding weer trager. De wegblijvende spraak gooiden we daarom eerst onder de noemer dat dit dan bij hem iets langzamer zou gaan. Nou, dat werd al snel heel veel langzamer.

Hierdoor ontstonden er bij ons steeds grotere zorgen en schakelden we een kinderarts in. Met twee jaar sprak onze knul met moeite 10 losse woorden en deze wisselden met regelmaat van samenstelling, hij leek eerdere woorden weer te vergeten.

De kinderarts onderzocht onze jongen, want zou zijn taalontwikkeling wellicht te wijten zijn aan iets fysieks? Er werd aan epilepsie gedacht, een mogelijke erfelijke component en een KNO issue. Na meerdere onderzoeken kwamen we erachter dat behalve behoorlijke KNO klachten (chronische oorontstekingen gecombineerd met een slechte pijnwaarneming) er fysiek niets met onze jongen aan de hand was. Dit gaf opluchting maar tegelijkertijd ook blijvende zorgen, want wat zou het dan wel zijn?

KNO issues hebben mogelijk bijgedragen aan een langzamere taalontwikkeling

Onze zoon blijkt een hele hoge pijngrens te hebben voor hij pijnklachten aangeeft. Dit komt vaker voor bij jonge kinderen. Deze verbindingen van herkenning van pijn moeten nog in de hersenen worden gelegd en bij sommige kinderen gaat dit langzamer. Doordat hij pas met een zeer stevige oorontsteking dit aangaf met pijnklachten en dus niet de ‘normale signalen’ (het steeds zitten aan of slaan op de oren), zijn we er met terugwerkende kracht achter gekomen dat onze jongen waarschijnlijk de eerste twee jaren van zijn leven meerdere oorontstekingen heeft gehad die zijn taalontwikkeling geen goed hebben gedaan.

Nadat hij door de kinderarts naar de KNO-arts is doorverwezen worden er buisjes geplaatst en worden zijn neusamandelen verwijderd. Deze ingreep vindt plaats als hij 2 jaar en 10 maanden oud is. De hoop is dat hij daarna een versnelde ontwikkeling van zijn taal laat zien, maar deze ontwikkeling gaat niet snel genoeg.

We horen onze zoon pas rond zijn derde verjaardag papa en mama zeggen. Iets wat veel ouders waarschijnlijk als onmogelijk zullen beschouwen daar het vaak een van de eerst gesproken woorden zijn bij jonge kinderen. Onze jongen gaf hier echter geen betekenis aan tot hij 3 jaar was. Een mijlpaal die wij nooit zullen vergeten. Wat kunnen die twee woorden toch veel losmaken bij je als je ze voor het eerst na zo’n lange tijd uit de mond van je eigen kind mag horen.

Tijdens alle onderzoeken bij de kinderarts starten we op zijn aanraden met logopedie als onze zoon 2,5 jaar is en nadat blijkt dat er geen fysieke oorzaak kan worden gevonden stuurt de kinderarts ons door naar Kentalis voor verdere onderzoeken om te kijken in hoeverre er gehoorproblemen meespelen en of er mogelijk sprake is van een taalontwikkelingsstoornis. Zijn gehoor blijkt na testen voldoende en valt af als oorzaak. Toch worden er meerdere aanwijzingen voor een taalontwikkelingsstoornis gevonden en er wordt een voorlopige diagnose voor TOS afgegeven.

Vroeg educatie ter verbetering van zijn taalontwikkeling

Sinds oktober 2022 volgt onze zoon 2 dagdelen in de week voorschoolse educatie gericht op het verbeteren van zijn spraak en totale taalontwikkeling. Dit vindt plaats in kleine groepen van maximaal 8 kinderen en naast een pedagogisch behandelaar zijn daar twee logopedisten op de groep aanwezig die zowel in de groep als individueel met de kinderen aan de slag gaan.

De ochtenden worden heel gestructureerd opgebouwd waardoor de kinderen leren omgaan met taken die elkaar afwisselen. (Dit lijkt veel de dagplanning door middel van kaarten die op de kleuterschool wordt gehanteerd zodat de kinderen visueel zien wat ze kunnen verwachten op wel moment in de ochtend.) Alles staat in het teken van taal aanleren op die dagdelen en is best intensief voor jonge kinderen.

De vroeg educatie werpt duidelijk zijn vruchten af, we merken dat zijn taalgebruik goed vooruit gaat. Hij gaat met plezier naar de twee dagdelen toe, waar ze hem en andere kinderen extra stimuleren met intensief taalaanbod.

De gewenste inhaalslag om per april als onze zoon 4 jaar wordt naar de reguliere school te gaan waar hij is aangemeld, lijkt op dit moment niet haalbaar.

Hoe staat het er nu voor?

Januari 2023 – Als ouders zien wij een heel lief vrolijk mannetje dat qua leeftijd het gedrag laat zien van een net 3 jarige en we maken ons de nodige zorgen of de overgang naar een grote basisschool met een grote kleuterklas per april 2023 voor hem niet te groot is. Zeker als we daar dan nog zijn taalachterstand bij optellen is het voor ons duidelijk dat hij waarschijnlijk zal worden ondergesneeuwd.

Deze zorgen zijn inmiddels door de interne begeleider van de basisschool bevestigd. De volgende stap is nu dat de samenwerkingsverbanden gaan kijken naar mogelijke geschikte alternatieven in de omgeving die wel passend zijn. Hiervoor zullen ook zij onze jongen gaan observeren en in kaart brengen wat er mogelijk is. Dit zal dan met ons worden besproken en vandaar uit worden verdere afspraken/plannen gemaakt.

Deze blog wordt met nieuwe informatie aangevuld zodra we meer weten. Wordt vervolgd.

Heb jij het vermoeden dat jouw kind ook een taalontwikkelingsstoornis heeft?

Deze blog is echt vanuit onze ervaring geschreven en elke ervaring is anders. Toch wil ik je met klem adviseren om naar je ouderinstinct te luisteren als je denkt dat er een probleem is bij de ontwikkeling van de taal bij je kind. Er zijn vele oorzaken mogelijk en enkel artsen en deskundigen kunnen je daarbij verder helpen.

Mocht je je verder in willen lezen over wat een taalontwikkelingsstoornis is, dan verwijs ik je naar de website van Kentalis waar heel duidelijke informatie voorhanden is.

Een taalontwikkelingsstoornis (TOS) is een neurocognitieve ontwikkelingsstoornis. Dit betekent dat taal in de hersenen minder goed wordt verwerkt. Een kind met TOS heeft bijvoorbeeld grote moeite met praten of het begrijpen van taal. De taal- en spraakontwikkeling verloopt hierdoor anders dan bij leeftijdsgenoten. – Bron Kentalis

Heb jij ook een kind met TOS of heb je een vermoeden dat jouw kind een taalontwikkelingsstoornis heeft? Voel je vrij om persoonlijk contact te leggen via de mail als je het niet prettig vindt om hieronder de blog zelf te reageren en toch een reactie wilt geven.