Chronisch #1: Waarom het soms ineens ‘stil’ is
Nee, het is vandaag geen dag van de chronische zieken. Wel een dag waarop ik wil beginnen aan een reeks blogs over een onderwerp wat in mijn ogen in Nederland onderbelicht is. Blogs over het hebben van chronische aandoeningen en hoe de maatschappij daarop reageert.
Inhoudsopgave
Onlybyme is soms ineens een dag of meerdere dagen afwezig
Dit is niet voor niets. Onlybyme is een uit de hand gelopen hobby en bevat inmiddels vele uren aan passie van het hele team aan recensenten. Toch ben ik als eigenaresse zelf verantwoordelijk voor de eindredactie en niet altijd is het mogelijk om deze te verzorgen. Nu zou je kunnen denken, dan werk je toch vooruit. Ja, dat zou kunnen, maar de plaatsing van het artikel alleen is niet alles wat erbij komt kijken. Ook het verspreiden van dit artikel via sociale kanalen, mailafhandeling, Public Relations, etc. Laat staat al het werk wat verder heel onzichtbaar is, maar waar elke blogger mee te maken krijgt.
Nu heb ik een grote steun aan Wendy en Sharon die beiden taken van me hebben overgenomen, maar ongemerkt blijft er nog een boel over. Wanneer ik in ‘goede’ doen ben, geen probleem. Wanneer het ‘even’ wat minder gaat helaas soms echt een berg die niet door te komen is. Noodgedwongen moet ik dan even rust in lasten om te herstellen en daarna pak ik alles weer vol enthousiasme op.
Chronische aandoeningen?
Net als velen in Nederland heb ik meerdere (deels) onzichtbare chronische aandoeningen. Ik ben al jaren geleden definitief afgekeurd. (WAO) Lange tijd heb ik me hiervoor geschaamd. Je telt immers niet meer mee als je niet kunt werken in de harde maatschappij die Nederland tegenwoordig is. Met daarbij ook nog de stempel van ‘profiteur’ die je krijgt opgelegd door de ‘werkenden’. (Generalisatie, maar helaas wel meerdere malen al moeten ervaren dat er werkelijk veel mensen zo denken.)
Het feit dat ‘men’ invult en denkt zonder te checken hoe het nu werkelijk zit frustreert me. Niet dat ik daardoor stop met Onlybyme, maar het houdt me wel bezig. De misvatting dat mensen zoals ik ‘gewoon’ kunnen werken.
‘Ze’ moesten eens weten!
Wat zou ik ervoor over hebben om klachtenvrij te zijn. Ik zou vandaag nog proberen een baan te bemachtigen buitenshuis. Geen klachten meer hebben, die me nu dwingen thuis te blijven en vanuit huis mijn leven zinvol maken, maar mogen meedoen. Een droom! Letterlijk droom ik geregeld over werken op kantoor in mijn oude beroep als management assistente. Ik mis de interactie met collega’s, het sociale aspect, het ‘naar het werk’ gaan.
Uiteindelijk heb ik via Onlybyme op hobbymatige basis een manier gevonden om delen van mijn ‘werk’ alsnog te kunnen uitvoeren. Mijn passie om te schrijven een plek kunnen geven en daarnaast anderen een mogelijkheid kunnen bieden om mee te doen. De recensenten die voor Onlybyme lezen en recenseren zijn deels (zeker niet allemaal) net als ik arbeidsongeschikt. Zoeken net als ik een invulling die het leven zinvol maakt en houdt.
Er ‘moet’ niets!
Gezien ik weet hoe het is om soms niet te kunnen is er nooit een ‘moeten’ aanwezig. Natuurlijk zijn er basisregels, maar wat niet kan kan niet. Wat ik zelf niet kan waarmaken, wil ik ook het team niet opleggen. Helaas werkt het in de reguliere arbeidsmarkt zo niet. Mensen dienen op vaste tijden te werken en presteren en mensen, zoals ik, kunnen dat niet altijd waarmaken. Terwijl ik zeker weet dat velen van ons best zouden willen werken als er rekening gehouden kon worden met bepaalde extra’s. Helaas is dat niet mogelijk, maar als je dan gedwongen bent om thuis te zitten, dan probeer je het op je eigen wijze zo zinvol mogelijk in te vullen.
Liefst zag ik Onlybyme als werk, maar ik verbied het mezelf. Werk, geeft de druk dat het ‘moet’. Hobby is ‘mogen’. Als je standaard last hebt van chronische aandoeningen verschuift je beeld van ziek zijn. Althans bij mij wel. Je went als het ware aan wat voor jezelf als ‘normaal’ is, terwijl anderen zich dan als ‘ziek’ zouden voelen. Dus indien het ‘stil’ wordt op Onlybyme is dat niet zomaar.
Op de Facebookpagina ben ik iets opener naar de volgers en geef ik geregeld (niet altijd) aan wat er speelt. Het punt van pure schaamte is wel gepasseerd inmiddels, maar totaal open hier verkondigen dat ik ‘weer’ ziek ben en daarom afwezig heeft geen meerwaarde voor de website. Dat ik wellicht op Facebook volgers afschrik met meldingen van afwezigheid en ziekte. Het zij zo. Ik wil mezelf blijven en persoonlijk en geloof niet in enkel ‘happy news’ berichten.
Hopelijk wordt het ooit duidelijk aan de massa: NIEMAND heeft voor zijn plezier chronische aandoeningen die hem/haar verhinderen deel te nemen aan de reguliere werkende maatschappij.